※一気に書いたので、日本語がひどくお恥ずかしい。後日直します。

2009 32歳(178cm/64kg)
妊娠初期の女性のようにお腹が徐々に膨れ、パンツのゴムがきつく感じるようになり、本来Mで良いはずがXLで余裕を持たせないとすぐ腹痛になる。運動をしないので腹筋がなさすぎるのかもしれないが、不思議だった。昔から軟便が多いが下痢ではない。内科ではガスコン系を処方されるも全く効かず。自分ではガスではなくメタボだと思っていた。

2010/12 33歳(178cm/50kg)
突然生きがいを失う出来事が起き、猛烈なショックとストレスで激やせ。二週間で14kgも落ちる。内科でもらったリーゼという一番弱い精神安定剤のようなものを飲むと少し楽になった。ちなみに当時同僚でメンタルの弱い子曰く、リーゼは鬱病には弱すぎるものらしく、少しほっとした。。

2011前半 34歳(178cm/53kg)
一日に何度も周期的な腹痛が起き、うずくまったり悶えたりし、耐えられないと嘔吐。お腹を手のひらやカイロで温めると収まることも多かった。今思えばクローン病による自覚症状が最高潮だった時期。毎日のように血便で、念のため肛門科に行くと痔は見つかるも、ボラギノール的な薬のみ。別の内科に行ってもわからず、胃カメラは嘔吐による逆流性食道炎はあるもののそれほど問題はなく、大腸カメラも昔の炎症の痕であるアフタが少しあった程度。

2011/11(178cm/57kg)
毎日苦しんでいると、同僚のママさんから保険の範囲で処方してくれる漢方医の存在を教えてもらい、通い始める(証クリニック)。脈が相当弱いことや、お腹の張りは明らかにガスであると言われる。昔から足とお腹の冷えは半端なかったこともあり、冷え性の改善をベースに治療することになる。

二週間ずつで次々と以下4種類の漢方薬エキス(普通の顆粒)を試すが、特に効かず。

当帰四逆加呉茱萸生姜湯(ツムラ)
真武湯(三和)
桂枝加芍薬湯(コタロー)
苓姜朮甘湯(コタロー)

ただこの時、2種類目に処方された真武湯だけは服用してすぐに嘔吐したのですぐ止めていたが、タイミングが悪かっただけかもしれないと思いもう一度チャレンジしてみたところ、2〜3日後にはとにかくガスがどんどん出るようになり、腹痛も減り、一週間後にはなんとウエストが10cmくらい縮まって、本来の自分の腹と対面。本当にびっくりした。。以降、真武湯を飲み続ける。真武湯は附子(トリカブト)が主成分で、そのパワーで体を温める作用がある。先生曰く、体を温めたことで自律神経の動きが良くなり、腸の動きが正常になったのではないかとのこと。

また仕事のストレスにはボレイ末(牡蠣の貝殻の粉末)を処方され、これが良く効いてくれたおかげで安定剤のリーゼも全く飲まなくなった。ここから二年半ほど、頭痛薬のEVEはよく飲んでいたが、あとは漢方薬だけ。後日、担当の先生がテレビの情報番組に出ているのを見てびっくりしたことも。

2012〜2014(178cm/53〜55kg)
夏場など、真武湯を飲まなくても大丈夫な時期もあったが、寒くなるにつれてまたお腹が膨れ出し、真武湯のお世話になる。しかしこれも効果が少し落ちたようで、原因を探すために大腸カメラ実績の多い、クリニックではない病院を調べて検査するも、収穫なし。また大腸にアフタはあったので、念のため一年後にまた来てはどうかと言われただけ。
ちなみに近所のかかりつけ医が頼めば何の薬でも出してくれる人だったので、証クリニックに行かなくても三和の真武湯とボレイ末を出してもらえた。どちらの先生にも申し訳ないが。。

2014/2(178cm/52kg)
ある日の夜から腹痛で悶え苦しみ、何時間もひたすら吐き続ける。救急車と迷ったが、昼前に少し落ち着いたタイミングでタクシーを呼び、近所のかかりつけ内科へ。激痛の中レントゲンを撮り、腸閉塞(イレウス)と判明。結局救急車を呼んでもらい、大きめの病院へ緊急搬送。
家で吐いていた時、最後の最後で吐いた時の臭いで気付いたが、原因は1〜2日前の夜に食べたミックスナッツの食べ過ぎ。そういえば二十代後半や30代前半にも柿ピーをご飯代わりに一気食いした後に似たような腹痛と嘔吐があったけど、あれも腸閉塞だったのか。ただその時は吐いて治ったけど、今回は完全に詰まってしまったらしい。鼻からイレウス管を突っ込まれ、バキュームで開通。点滴して絶食となり、3泊して退院。
この時点ではまだクローン病とはわからなかったのと、救急だったのもあってか、特に狭窄というキーワードは聞かなかったと思う。悶えてたからわからないけども。

柿ピーに続いてミックスナッツ。どうやらナッツ系は本気で粉砕して食べないと詰まる体らしい。しかし状況からすると、二十代後半から小腸の炎症はあったのではないかと思う。思えば中高生の頃から家庭不和で常にストレスや悪夢を抱え、その後もプライベートや仕事でストレスに耐え続けていたので、二十代後半の時点でクローン病だったんじゃないか。

さらに二十代半ばから、風邪やカラオケで喉を嗄らせてしまうと、その後数ヶ月間は咳が止まらなくなる、よくわからない気管支炎を何度も経験していた。アレルギー検査をするとハウスダストとダニに高反応。喘息用を含め何の薬も効かず、最後はいにしえの大根&蜂蜜に頼り、プラズマクラスター空気清浄器を買い、仕事を有給で一週間休んで家でじっとしてたら治ったり、ぼーっと一人で京都旅行をしていたら治ったこともあった。これが松本医院の言う、何らかの化学物質へのIgE抗体のアレルギー反応だったんじゃないか。これにストレスがかかってクラススイッチしたと考えれば合点が行く。。

2014/4 37歳
近所のかかりつけ医のところで原因究明のため、胃カメラと、懲りずにまた大腸カメラをするも、たいしたものは見つからず。ここでさすがに医者も「あとは小腸しかない。でも小腸の病気は相当珍しい」とのこと。もう原因箇所を知りたくて仕方がないので、イレウスで入院した病院で検査をすることにする。ここでペンタサを最低量(250mg x 1錠 x 3回)で開始。

結局その病院ではCTしか設備がなく中途半端だったが、小腸狭窄や壁肥厚などが見られたため、クローン病疑いとして大学病院へ紹介状を書いてもらう。

この時、緊急搬送された時に処置してくれたとても優しいERの先生と会って、言われた言葉が結構大きかった。
「クローン病って診断されたらこの先大変だよー。このまま食事に気を付けてれば体調キープできると思うよー」などと、とにかく原因をはっきりさせたい自分とは違い、確定診断されることを望まないような言い方でした。薬漬けを良しとしない人なのかなと。これが良い意味で心に引っかかった。

2014/7〜12
大学病院で精密検査を開始。ただし大学病院なので主治医が週一日しかおらず、診察した翌月に検査、その翌月に判断の繰り返しで、とにかく時間がかかった。10月からペンタサは通常量(500mg x 6錠 x 3回)を飲むことになった。最終的に12/19に小腸型のクローン病と確定診断され、2015/1/9に診断方針を決めることに。ちなみに主治医の厚意で臨床調査個人票を急いで作っていただけ、年内期限ギリギリのクリスマスに申請。おかげで2015年からの新ルールではなく旧ルールの対象者になれた。

また、このころ仲間内でやっている草野球チームで友人に難病かもしれないと話していたら、同年代男性から話しかけられる。過去に潰瘍性大腸炎だったが治ってしまい、もう10年くらい薬を飲んでいないと。初対面だったし深くは話さなかったものの、気になる出来事だった。

大学病院でクローン病と診断された際の臨床調査個人票はこちら。

臨床調査個人票1 臨床調査個人票2