2014/12/19、大学病院で小腸型のクローン病と診断される。臨床調査個人票はこちら。

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2014〜2015 年末年始
この頃は楽観的で、新し物好きなのでヒュミラがいいなと思っていた。新しい薬を使うことで国のサンプルになれるのならそれも人のためになっていいかと。それでも日に日に不安になりネットで調べまくると、レミケードもヒュミラも効かなくなっている人がTwitterで結構多く見つかって、初めて本当に怖くなった。

草野球で出会った元UCの方に、どんなプロセスで今に至るのかを聞いてみた。本人も自分はレアケースかもしれないと前置きしながらも、悪い時期もペンタサと食事制限でなんとか耐えつつ、西洋医学と東洋医学でだいぶ揺れ動いたそう。芸能人にも有名な代々木の東洋医学の診療所に通ったり、西洋医学で完全に薬に頼る時期もあれば、極端な食事制限や、よくわからない漢方薬を大量に飲んでいた時期もあったそう。ただ、治らないという西洋医学よりも、必ず治ると言ってくれた東洋医学の方が精神的に充実して体調が良かったことも多いそう。

また、若い頃はどちらかというと傲慢で嫌な奴だったが、病気になったことで自分を見つめ直し、徐々に他人のことを考えられるようになり、寛解と再燃を繰り返しながらも徐々にペンタサを飲まなくても良い時期が長くなり、完全に飲まなくなってからもう10年だそう。仕事で体に強い負荷をかけたりすると警報のようにUCの症状が出たので、経験上、原因はストレスだろうと認識しているそう。

大学病院に行く前日は眠れず、朝までネットで調べまくり。最後は松本医院とスカイクリニックの体験談を調べまくり、松本医院に決めた。決め手は、クローン病のryujiさんと潰瘍性大腸炎のnaokiさんのブログと、ホームページに記載された気が狂いそうになる膨大なテキスト(脱線しまくり)と、たくさんの手記。ただし手記は完治に至っていない人にも無理強いして書かせているのか内容の薄いものも多いが、やはり生の声は気になった。
それと、スカイクリニックはメインの薬を青黛にしただけの対症療法であって、同様に漢方薬は出すものの、病気にはまず原因があり、漢方薬はあくまで症状を和らげる補助であり、自分の免疫で治すんだという松本医院とは全然違ったから。

正直、松本先生の理論が正解かどうかなんてわからない。大まかにポイントだけ理解したつもりでも、医学知識がないんだから嘘や間違いがあっても気付けない。そこは自分の判断力で決めた。この人はものすごい勉強家で、天才ゆえに素直で不器用な人で、治療をやめた人からの悪評も、実際にあったことなんだろうと。
そもそも、先進国にしかない病気だったり、リウマチと同じ薬を使うのに別だという西洋医学には疑問点も多く、それらを全部説明してくれていたので、納得してしまう、もしくは納得したくなる部分が多かった。

あとは自分が今までペンタサしか飲んでいないことが大きかった。ステロイドやレミケード/ヒュミラなどの免疫抑制剤を使った人の壮絶なリバウンドは、おんぶに抱っこで頼れる家族はおらず、一人暮らしで派遣社員の自分では生活が破綻しそうだったけど、ペンタサだけだしなんとかなるだろうと。
さらに漢方薬については証クリニックで何種類も経験済みだったので信用していたし、症状に処方が合えば劇的な効果があることも知っていたから。そもそも今の寛解状態は漢方薬のおかげだし。

2015/1/9
大学病院の主治医から、治療方針の説明を受ける。狭窄が酷いのですぐ手術、レミケード or ヒュミラ、ステロイド→イムラン、一応治験も対象(この時は武田のベドリズマブ)と選びたい放題で、全てにおいてリスクがあることを丁寧に説明してくれた上で、抗TNFa系は後に取っておいて、まずはステロイドを短期的に使ってイムランに移行するコースを勧められた。
それを一通り聞いた上で「先生には申し訳ないが、最後に悪あがきをさせてください」と、東洋医学に懸けてみたいことを伝えると、「広島ですか?」と。「いえ、大阪です。そこで治っている人が結構いるんで」と言うと、やや訝しい表情にはなるも強く否定することはせず気持ちを汲んでくれ、「ぶっ倒れたら救急車で来てくださいね(笑)」とエレンタールだけ大量に処方してもらい、一応三ヶ月後の予約を入れて病院を出た。この時、治療を断るというストレスから解放されて晴れ晴れしい気持ちになったのをよく覚えてる。やっぱり人の顔色を気にしすぎるタイプなんだな。そのままネットで大阪行きバスのチケットを予約。

2015/1/16
金曜日の仕事終わりに東京駅から深夜バスで大阪梅田へ。
土曜日の朝には高槻に着いてネットカフェに入り、Wordで問診票を書き、朝一で高槻の松本医院へ入る。
松本先生はいろんな人の体験談から想像はしていたけど、横山やすしのような印象。と言ってもお笑い番組でたまに見るモノマネでしか知らないけど、70歳のパワフルなおじいさん。
30000円くらいかかったIgG 96品目のフードアレルギー結果を持って行ったんだけど「こんなもん!」と(笑)。食べ物じゃなくて食べ物に使われる農薬とかに反応してるんだと言われ、正直その時はあまり理解できなかった。ただ、他の人のカルテにも同じ検査結果のグラフがちょくちょく見えて、ここに来る人はやっぱり自分に似ていろいろ調べてるなと思ったり。
先生の診察というか雑談はノンストップ。ホームページの内容がそのままリピート再生されます。ただその最中もいろいろ身体をチェックされていて、途中でいきなり症状を指摘されたり、ホームページに書いてあった内容を理解しているかクイズを出されたりと、気が抜けない(笑)。ど忘れしてる部分もあったけど、最低限は読んでいることを理解してもらえたようで、何度か褒められては固く握手され、背中をドンと叩かれた。ホームページそのもののキャラクターなんだけど、それによるクレームがあったのか内部からの苦言なのか、見える位置に「患者さんにアホとか言わない」とか「学歴を聞かない」とかいろいろとNGワードが書かれたメモが貼ってありましたが、そのNGワードは全部出てきました(笑)個人的には大阪の人だしこんなもんだろうと全然嫌じゃなかったけど、まぁ苦手な人もいるんだろうなとは思った。ただ、治したいんならそれくらいスルーしろよと言いたいが。。

ちなみに狭窄については、もし狭窄が繊維化していたらよくならないかもしれないので、最悪手術も考えるように言われる。これは大学病院でも聞いていたので納得。その後、併設の鍼灸院で人生初の鍼灸を体験し、お灸の仕方を教わる。

この日を境に真武湯も止め、漢方の煎じ薬を二種類、まずは一週間飲むことになり、結果は電話報告するよう言われる。

正確には、「他に困ってる症状はないんか?」と聞かれ、頭痛が多くEVEばかり飲んでいることを伝えると、免疫を抑えてしまうから飲まないように言われ、頭痛はヘルペスだろうという独自の解釈で抗ヘルペス薬を使うように言われる。その他「目の乾きと疲れがひどくて目薬ばかりさしている」と伝えると、目薬なんかを使っていることに怒られ(笑)そのための漢方薬をもう一種類処方された。まぁ医者は目薬を使わないってのはテレビでもたまに見るし。しかし三種類も煎じるのはかなりの苦行。目に良い漢方薬は初日しか飲みませんでした。。

◆この日の処方
・断痢湯(ダンリトウ)※下痢止め
→それまで飲んでいた真武湯のおかげでもともと下痢はなかったが、真武湯を止めるので。ちなみに濃い分量での処方のため、1/3量は自由診療扱い。

・芎帰膠艾湯(キュウキキョウガイトウ)※止血
→出血を抑えて貧血を改善する。こちらも濃い分量での処方のため、1/3量は自由診療扱い。

・牛蒡芩連湯(ゴボウゴンレントウ)※目
→前述の通り、飲んでいないので効果不明。保険の範囲内。

・解毒潤肌湯 ※オリジナル漢方風呂
→WEBを検索すればわかるけど、松本医院に来るアトピー患者に定評のあるもの。一時間以上入るよう言われる。自由診療で1つ1410円を二回分。

・アシクロビル ※抗ヘルペス薬
→通常ヘルペスや帯状疱疹に処方されるもの。松本先生曰く、リバウンドやその他頭痛などの症状に効くとされる。自由診療で5600円。症状が出た時に頓服として飲めばいいものだが、この時は特にそれを聞かされていなかったので、真面目に一週間飲み続けてもったいないことをした。。

・紫雲膏(シウンコウ)※アトピー性皮膚炎用の軟膏
→クラススイッチ後にアトピーが出た時に使うもの。市販されているが、ここでは自由診療で1410円。Amazonでも買えるけど、自由診療だからといって特に価格が高いわけではなかった。

以上、保険は当時まだ受給者証をもらっていなかったので3割負担で、松本医院に25820円、鍼灸に4320円、薬局に3070円。バス代と帰りの新幹線も入れたら。。
この時点での教訓は、クローン病や潰瘍性大腸炎以外の症状は、軽微なものは言わずに我慢すること(笑)
先生は厚意で治してやろうと思ってくれてるよう感じたが、時間とお金に余裕のある人じゃないと負担が増えるだけです。

帰りの新幹線の中で、本当に気力が湧いてきました。他の誰も言ってくれない「治る」という言葉を当たり前のように言ってくれる松本先生自身も、免疫を上げるプラセボ(偽薬)だと思いました。