※お腹の症状を中心に書いていますが、全てがクローン病に関係しているかは不明です。

1995年頃 高校生くらい〜(178cm/50kg)
ガリガリだが大食いで全く太らない体質。足首より下とお腹が冷えるとすぐに下痢になるため、真夏以外は靴下を履いて寝るようになる。体型二十歳の頃に自然気胸で左肺をオペ済。それ以外特に病気は無し。日中よく頭痛になり、EVEを週に何度か飲むことがあった(因果関係は不明だが、イブプロフェンの副作用に消化器潰瘍もある...)。その他、家庭内ストレスで苦労し悪夢をよく見た。。

 

2005年頃 20代後半くらい〜(178cm/58kg)
不摂生のせいか少し体重は増えるが、まだガリガリ。特に病気に罹った記憶はないが、家庭内ストレスは継続。柿ピーを大量に食べた翌日、初めて腸閉塞(イレウス)になり悶絶するも、嘔吐で開通。数年後にも再発し、以降柿ピーはトラウマになる。。

 

2009 32歳(178cm/64kg)
この頃から妊娠初期の女性のようにお腹が徐々に膨れ、パンツのゴムがきつく感じるようになり、本来Mで良いはずがXLで余裕を持たせないとすぐ腹痛となる。運動をしないので腹筋がなさすぎるのかもしれないが、2017年現在も原因が特定できておらず謎。昔から軟便が多いが下痢は冷え以外では滅多にない。内科では整腸剤やガスコン系を処方されるも全く効かず。自分ではガスではなくメタボだと思っていた。

 

2010/12 33歳(178cm/50kg)
突然生きがいを失う出来事が起き、猛烈なショックとストレスで激やせ。二週間で14kgも落ちる。内科でもらったリーゼという一番弱い精神安定剤のようなものを飲むと少し楽になった。当時同僚でメンタルの弱い子曰くリーゼは鬱病には弱すぎるものらしく、少しほっとしたのと同時に、薬を飲み続けてはいけないと思っていた。

 

2011前半 34歳(178cm/53kg)
お腹が張り、一日に何度も周期的な腹痛が起き(腹痛時に便意なし)、仕事中もうずくまったり悶えたりし、耐えられないと嘔吐。今思うと腸閉塞だが詰まりきっていない状態だったと思われる。毎日のように血便(鮮血)。お腹を手のひらやカイロで温めると収まることも多かった。

今思えばクローン病によると思われる自覚症状が最高潮だった時期。念のため評判の良い肛門科に行くと痔は見つかるも、ボラギノール的な薬のみ。別の内科に行ってもわからず、胃カメラは嘔吐による逆流性食道炎はあるもののそれほど問題はなく、大腸カメラも昔の炎症の痕であるアフタが少しあった程度。

 

2011/11 34歳(178cm/57kg)
毎日苦しみつつ皆勤で頑張っていると、子供の病気で大変な思いをしている同僚のママさんから保険の範囲で処方してくれる漢方医の存在を教えてもらい、通い始める(証クリニック)。脈が相当弱いことや、お腹の張りは明らかにガスであると言われる。昔から足とお腹の冷えは半端なかったこともあり、冷え性の改善をベースに治療することになる。

二週間ずつで次々と以下4種類の漢方薬エキス(普通の顆粒)を試すが、特に効かず。

  • 当帰四逆加呉茱萸生姜湯(ツムラ)
  • 真武湯(三和)
  • 桂枝加芍薬湯(コタロー)
  • 苓姜朮甘湯(コタロー)

ただこの時、2種類目に処方された真武湯だけは服用してすぐに嘔吐したのですぐ止めていたが、タイミングが悪かっただけかもしれないと思いもう一度チャレンジしてみたところ、2〜3日後にはとにかくガスがどんどん出るようになり、腹痛も減り、一週間後にはなんとウエストが10cmくらい縮まって、本来の自分の腹と対面。本当にびっくりした。。以降、真武湯を飲み続ける。真武湯は附子(トリカブト)が主成分で、生姜などよりも強く体を温める作用がある。先生曰く、体を温めたことで自律神経の動きが良くなり、腸の動きが正常になったのではないかとのこと。

また仕事のストレスにはボレイ末(牡蠣の貝殻の粉末)を処方され、これが良く効いてくれたおかげで安定剤のリーゼも全く飲まなくなった。ここから二年半ほど、頭痛薬のEVEはよく飲んでいたが、あとは漢方薬だけ。

 

2012〜2014 34〜36歳(178cm/53〜55kg)
夏場など真武湯を飲まなくても大丈夫な時期もあったが、寒くなるにつれてまたお腹が膨れ出し真武湯のお世話になる。しかしこれも効果が少し落ちたようで、原因を探すために大腸カメラ実績の多い病院を調べて検査するも、収穫なし。また大腸にアフタはあったので、念のため一年後にまた来てはどうかと言われただけ。

ちなみに近所のかかりつけ医が頼めば何の薬でも出してくれる人だったので、証クリニックに行かなくても三和の真武湯とボレイ末を出してもらえた。どちらの先生にも申し訳ないが。。

 

2014/2 36歳(178cm/52kg)
ある日の夜から腹痛で悶え苦しみ、何時間もひたすら吐き続ける。救急車と迷ったが、昼前に少し落ち着いたタイミングでタクシーを呼び、近所のかかりつけ内科へ。激痛の中レントゲンを撮ると完全に詰まっており、腸閉塞(イレウス)と判明。結局救急車を呼んでもらい、クリニックから大きめの病院へ緊急搬送。ちなみにこの時初めて腸閉塞というものを知りました。

家で最後に吐いた時の臭いで気付いたが、原因は1〜2日前の夜に食べたミックスナッツの食べ過ぎ。鼻からイレウス管を突っ込まれ、バキュームで開通。点滴して絶食となり、3泊して退院。この時点ではまだクローン病とはわからなかったのと、救急だったのもあってか、特に狭窄というキーワードは聞かなかったと思う。悶えてたからわからないけども。

柿ピーに続いてミックスナッツ。どうやらナッツ系は本気で咀嚼して食べないと詰まる体らしい。しかし状況からすると、遅くとも20代後半から小腸の炎症はあったのではないかと思う。神経質に気にしやすい性格でプライベートや仕事でストレスに耐え続けていたので、20代後半の時点でとっくにクローン病だったんじゃないかと思う。

 

2014/4 37歳
原因究明のため、近所のかかりつけ医で胃カメラと、懲りずにまた大腸カメラをするも、たいしたものは見つからず。ここでさすがに医者も「あとは小腸しかない。でも小腸の病気は相当珍しい」とのこと。もう原因箇所を知りたくて仕方がないので、腸閉塞で入院した病院で精密検査をすることにして紹介状を書いてもらった。ここでペンタサを最低量(250mg x 1錠 x 3回)で開始。

結局その病院ではCTしか設備がなく中途半端だったが、小腸狭窄や壁肥厚などが見られたため、クローン病疑いとして大学病院へ紹介状を書いてもらう。最初は社保中(現:東京山手メディカルセンター)を勧められたが、当時はIBDの知識が全くなかったので(笑)ただ大学病院というブランドに憧れて東京医科歯科大学医学部附属病院にする。後で知ったが医科歯科は炎症性腸疾患センター(IBD外来)があり、内科治療では最先端の病院の一つ。

この時、緊急搬送された時に処置してくれたとても優しいERの先生と会って、言われた言葉が結構大きかった。
「クローン病って診断されたらこの先大変だよー。このまま食事に気を付けてれば体調キープできると思うよー」などと、とにかく原因をはっきりさせたい自分とは違い、確定診断されることを望まないような言い方でした。薬漬けを良しとしない人なのかなと。これが良い意味で心に引っかかった。

 

2014/7〜12 37歳
医科歯科大学附属病院で精密検査を開始。ただし大学病院なので主治医が週一日しかおらず、診察した翌月に検査、その翌月に判断の繰り返し。とにかく時間がかかったが、途中の段階で「クローン病でしょうね」と言われていた。

10月からペンタサは通常量(500mg x 6錠 x 3回)を飲むことになり、エレンタールも処方される。最終的に12/19に小腸型のクローン病と確定診断され、2015/1/9に診断方針を決めることに。予想される選択肢として提示された治療方針は以下。

  • ペンタサやエレンタールの現状維持で様子見(おすすめできない)
  • ステロイド→イムラン(免疫抑制剤)へ移行(医科歯科おすすめコース)
  • レミケード、ヒュミラ(抗TNFα抗体製剤)
  • 治験(この時は武田のベドリズマブ。後のエンティビオ)
  • 狭窄を手術

ちなみに主治医の厚意で臨床調査個人票を急いで作っていただけ、年内期限ギリギリのクリスマスに申請。おかげで2015年からの新ルールではなく旧ルールの対象者になれた。

また、このころ仲間内でやっている草野球チームで友人に難病かもしれないと話していたら、同年代男性から話しかけられる。過去に潰瘍性大腸炎だったが(実質)治ってしまい、もう10年くらい薬を飲んでいないと。初対面だったし深くは話さなかったものの、気になる出来事だった。

大学病院でクローン病と診断された際の臨床調査個人票はこちら。

臨床調査個人票1 臨床調査個人票2