2016/7 クローン病治療・19ヶ月目

引越をしたのでいろんな事に追われて落ち着かないですが、とりあえず元気です。7/1と8/1に血液検査をしましたが、どちらもCRPは0.06, 0.07。リンパ球は30%前後を行ったり来たり、そして貧血気味で中性脂肪が高いという状況は変わらず。アトピーなどのアレルギー症状も特にないです。

7月中旬に引越の挨拶ついでに腸閉塞の時に救急車を呼んでもらった内科にも挨拶がてら寄って、また血液検査もしたんですが(笑)CRP 0.08、血沈 2/h、リンパ球 27.2%でした。血沈1桁は久しぶり。CRPや血沈が全てではない(正常値なのにカメラで見たら潰瘍があった等)という話はちょくちょく見聞きするので判断材料でしかないですが、とりあえず嬉しいですね。最後に売り上げ貢献も兼ねてエレンタールを大量に処方してもらい、エレンを送料無料で発送してくれる社保中(東京山手メディカルセンター)の隣の薬局まで行きました。

それ以来毎日エレンタールを2〜3本飲んでます。やっぱりちびちび飲まないとお腹ゴロンゴロンになってトイレへのダッシュが大変ですが、食事+エレン生活で体重は57kg止まりだったところが60kg前後まで増えました。初期妊婦のような太り方なんだけど、続けていれば徐々に全体に脂肪が行き渡る、のか。。

昨日、9月からの新しい受給者証が届きました。今回の更新を最後にしたいと思ってます。来月は昨秋オペした横浜の病院に行くから今後の検査スケジュールの相談をしようと思います。レアな経過の患者としか見られないんだろうけど、毎回先生が経過にびっくりするのが嬉しい。あんまり具体的な過ごし方を気にしてくれないのは悲しいんだけど。

IBD患者の99%近くが選択するであろう標準治療では、強い薬や厳しい食事療法で寛解キープが関の山。同様に1%未満の患者しか選択しないであろう松本医院の考えに沿って治療している患者は、何割もの患者が薬も食事制限もない本当の寛解状態を得てる気がします。

選択は人それぞれと考えられるようになったので能動的に勧めることはなくなりましたが、以前見かけた「主治医との相性が大事、自分に松本先生は無理www」といった内容には呆れました。。

てめーの病気は習い事レベルかよ!

完治させたければしばらく我慢すればいいこと。一日も早く闘病を終わらせて普通の人になりたいとは思わないのかな。ちゃんと読み込んで納得するところまでいってないんでしょうけど。人間なので当たり前のことですが、価値観って様々ですね。

2 thoughts on “2016/7 クローン病治療・19ヶ月目

  1. なおと

    初めまして
    ただいま、ブログを読ませていただきました。
    私も小腸型のクローン病(の疑い。小腸造影を拒んでいましたので汗)ということで、診断されております。そこの病院ではレミケードを勧められとても嫌でしたので、最近、松本医院に通い始めました。私も自然気胸のオペを受けておりまして、過敏性大腸症候群からクローン病(の疑い)にスイッチしてしまったということもあり、似ていることもあったので自分の未来の事なのかと思いながら読ませていただきました。
    松本医院に通い始めた段階でこのような考えをするのはあまりよくないのですが、来年から関東での就職が決まっており、様々な理由で松本医院で診察を受けることをし続けられるのかと、早々に迷っているところでした。
    そこで、このブログの筆者様が自分の考えを持ち、自分を信じて各々の医療機関に通われ、自分の体調は自分で管理するということを実践されており、私の将来にもにも光が見えとても心強かったです。
    このようなブログを書いてくださり、本当にありがとうございます。これからもお時間がある時に更新していただけたら幸いです。お気に入り登録しましたので、また読むことができる日を楽しみにしております。

    Reply
    1. u

      コメントありがとうございます!小腸型の方は割と少ないので、これからも情報共有できると嬉しいです。
      IBSは面倒ですよね。「下痢は多いけどたぶん関係ないです」と何度言ったことか。。
      最近はtwitterでも松本医院に通っている、もしくは諸事情で通うのを止めたけど疑ってはいない人などだいぶ増えてきて、心細さはだいぶ減っています。もしよろしければ探してみてくださいね。
      今後ともよろしくお願いします。

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